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盤點(diǎn)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練另類療法,主流與非主流之間的博弈如何選擇?

來源:蝸牛世界觀
2020-09-24 15:47 1243 0 0
家長一定要擦亮眼睛!

在自閉癥的治療方法中,有一類治療方法,醫(yī)學(xué)上稱之為補(bǔ)充療法或另類療法,英文叫做(complementary and alternative medicine,CAM),其意思是指在主流治療方法之外的其他治療方法。

在世界各國,在各類醫(yī)學(xué)疾病中都存在著這些治療方法,在自閉癥治療方法中,這類療法種類也是非常之多,據(jù)估計(jì)有數(shù)百種之多,這些療法常常讓廣大自閉癥患兒家長感到十分困惑,不知該如何選擇。

本期,我們盤點(diǎn)一下自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的另類療法,供家長選擇,也通過比較認(rèn)清主流與非主流之間的博弈,做出更好的選擇。

所謂主流治療方法,就是指被科學(xué)研究證明有效的方法,例如用青霉素治療肺炎,用阿司匹林退熱,用氯苯那敏(撲爾敏)治療過敏性蕁麻疹,地西泮(安定)用于催眠……這些都是已被證明有確切療效的藥物治療。

二、如何確定主流方法與非主流方法

醫(yī)學(xué)界是憑什么確定主流方法和非主流的補(bǔ)充或另類治療方法的呢?這個(gè)問題不容易說清楚,主要是因?yàn)橐韵聨追矫妗?/p>

1、目前醫(yī)學(xué)上確定一個(gè)治療方法(藥物或訓(xùn)練)是否有效,最高級別的證據(jù)是要通過隨機(jī)對照研究(randomized controlled treatment,簡稱RCT)來證明,這似乎有些拗口,通俗地說,就是要做隨機(jī)分組比較。這是可信度最高、科學(xué)性最強(qiáng)的一類治療方法研究。

比如說,將200個(gè)自閉癥患兒隨機(jī)分成兩個(gè)組,在這里,隨機(jī)分組是統(tǒng)計(jì)學(xué)名稱,不是隨便的意思,而是指滿足某些配對原則的患兒(例如年齡、病情嚴(yán)重程度、父母文化水平、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等要素需要匹配),他們分到兩個(gè)組的機(jī)會(huì)都是均等的,他們進(jìn)入某一個(gè)組是由于隨機(jī)分配得出的,如果認(rèn)為地把病情輕、年齡小、父母文化高、家庭經(jīng)濟(jì)好的分在某一組,而把病情重、年齡大、父母文化低、家庭經(jīng)濟(jì)差的分到另外一組,這就不符合隨機(jī)分配的原則。

然后,每一組各100人,其中第一組的人采用這次研究要測試的A治療方法,另外一組人采用安慰治療,這個(gè)傳統(tǒng)藥物或訓(xùn)練方法是當(dāng)前盛行的方法,可能有效,也可能無效。兩組患兒經(jīng)過相同療程的治療后,由專業(yè)評估人員(他們不知道兩組患兒的分組情況)對兩組兒童進(jìn)行效果評價(jià),以了解兩組兒童的變化情況。

如果第一組兒童比第二組兒童進(jìn)步得更多,并且達(dá)到了醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)的“有效”標(biāo)準(zhǔn),那么我們會(huì)說,這個(gè)A方法是最有效的。如果別人也用這個(gè)方法去重復(fù)這個(gè)研究,也獲得了相同的效果,則這個(gè)智力方法就會(huì)逐漸被主流醫(yī)學(xué)界所接受,成為科學(xué)的療法。

這樣的實(shí)驗(yàn)也有可能出現(xiàn)這樣的結(jié)果:第一組和第二組的效果是一樣的,則說明新方法與舊方法一樣,如果都有改善,說明兩個(gè)方法都可以選擇,如果兩組都沒有改善,則說明兩個(gè)方法都無效。

還有一種可能,兩種方法都有一定的改善效果,但與那些沒有接受治療的患兒比較,差別不大,即效果不顯著。那么這個(gè)新方法也是不能背承認(rèn)有效。家長會(huì)問“既然無效,怎么會(huì)出現(xiàn)改善呢?”這里的因素可能比較復(fù)雜,但是有兩點(diǎn)是肯定的,第一是心理學(xué)上的“安慰效應(yīng)”,即只是家長的感覺而已;第二是患兒隨著年齡的增長,病情的自熱發(fā)展而出現(xiàn)的變化,例如自閉癥兒童到五六歲的時(shí)候很多會(huì)自熱出現(xiàn)發(fā)音或說話,某些病情的改善其實(shí)與治療并沒有關(guān)系。

要注意的是,可能還有第三種情況,那就是第一組的兒童比第二組的兒童效果更差,還出現(xiàn)了其他更嚴(yán)重的問題,這就說明A方法會(huì)加重病情,會(huì)產(chǎn)生不良反應(yīng),應(yīng)該禁止使用。當(dāng)然還有其他情況也需要注意,例如第一組孩子用A方法后比第二組孩子效果好,但是卻出現(xiàn)了其他嚴(yán)重的不良反應(yīng),則這個(gè)藥物或方法不能背主流醫(yī)學(xué)所接受。

主流科學(xué)療法就是通過這樣的比較試驗(yàn)之后得出“有效”結(jié)論的療法,即是上述的第一種情況;補(bǔ)充和另類療法一般就是沒有進(jìn)行過這類比較或者經(jīng)過比較屬于第二、第三種情況的療法。

2、第二類的治療方法研究是,不能隨機(jī)分組,只是用一種方法治療了一組患兒,進(jìn)行前后對比研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)治療后的情況比治療前有改善,就認(rèn)為治療方法有效。這類方法需要分析,有些困難是確實(shí)有效,但是依然需要通過剛才講的隨機(jī)對照研究進(jìn)一步證實(shí)或證偽;有些病情的自熱發(fā)展使然,并不是治療方法起了作用。因此,這類治療方法的可信度一般,并不能因此就認(rèn)為療法有效。

3、第三類的情況是治療方法是一個(gè)專家的自我經(jīng)驗(yàn),或者幾個(gè)權(quán)威專家商量后形成的共識,方法并沒有經(jīng)過任何的對照研究實(shí)驗(yàn),這類實(shí)驗(yàn)、共識所推薦的療法可信度較低。

4、最后一類就是家長或醫(yī)生的個(gè)案以及由此形成的坊間傳聞,在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域這類個(gè)案傳聞很多,一些個(gè)案很真實(shí),也值得加以研究和歸類總結(jié),并引起相關(guān)學(xué)者的重視。但仍需要進(jìn)一步設(shè)計(jì)科學(xué)的研究方法去檢驗(yàn),才能變成科學(xué)的主流方法??傮w來說,這類方法可信度最低。

主流可以變成另類,另類可能變成主流。有些主流方法經(jīng)短時(shí)間的觀察被認(rèn)為是科學(xué)有效,考試結(jié)果長時(shí)間的觀察,發(fā)現(xiàn)效果并不理想或者出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng),這類方法會(huì)從主流醫(yī)學(xué)治療方法中剔除;有些方法目前屬于補(bǔ)充和另類療法,但是后來接受了科學(xué)檢驗(yàn)并被證明有效,也就成為了主流科學(xué)療法。

在自閉癥領(lǐng)域,這種情況并不多見。

當(dāng)然還有哪些有意欺騙錢財(cái)?shù)姆椒ň透静簧婕翱茖W(xué)還是不科學(xué)、主流還是另類的問題,而是蓄意的詐騙或虛構(gòu),甚至屬于違規(guī)違法和犯罪的范疇了。

這些方法不僅浪費(fèi)了家長的錢財(cái),還阻礙患兒獲得科學(xué)方法治療的時(shí)機(jī),耽誤了患兒的病情,一些方法還會(huì)對患兒造成身心傷害。這種現(xiàn)象在當(dāng)前并不少見,家長需要擦亮眼睛,以免上當(dāng)受騙,國家需要加強(qiáng)管理,依法打擊。

寫在最后

自閉癥的補(bǔ)充和替代治療方法種類繁多,一些療法存在風(fēng)險(xiǎn),一些療法存在爭議,而且很多療法費(fèi)用高昂,時(shí)間耗費(fèi)也很大,所帶來的家庭經(jīng)濟(jì)壓力和時(shí)間消耗需要家長選擇適務(wù)必十分慎重。

作為補(bǔ)償和另類療法,主流醫(yī)學(xué)并不推薦,但是這些治療方法依然大行其道,這與自閉癥目前缺乏有效藥物治療,家長尋求“萬靈藥”的急迫心情有關(guān),也有自閉癥越來越多以及康復(fù)機(jī)構(gòu)尤其是大型康復(fù)機(jī)構(gòu)為數(shù)稀少之間存在極大矛盾有關(guān),當(dāng)然也有廠家推波助瀾的作用。

其實(shí),不僅是在自閉癥領(lǐng)域,在很多民營特效藥物治療的其他疾病,都普遍存在這種現(xiàn)象。現(xiàn)象級電影《我不是藥神》正是反應(yīng)了這類醫(yī)療現(xiàn)象。

家長應(yīng)該學(xué)習(xí)科學(xué)的自閉癥知識,理智判斷和選擇各類療法的效果。專業(yè)醫(yī)生應(yīng)該在這方面發(fā)揮重要的指導(dǎo)作用。

總之,這些治療可能存在的風(fēng)險(xiǎn)和對孩子健康的不良影響,家長一定要慎重選擇。

(來源:《與你同行,自閉癥兒童家長必讀》 人民衛(wèi)生出版社)


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